Četiri godine nakon dijagnoze, Eni je dobila lošu vest…
Devojka (24) koja ne može da jede već čitavu deceniju otkrila je simptome koji su doveli do dijagnoze retke i terminalne bolesti.
Eni Holand iz Adelajda u Australiji prvi put je primetila da nešto nije u redu kada je imala 12 godina. ,,Počela sam da se borim sa vrtoglavicom, nesvesticama i problemima sa varenjem“, rekla je za Daily Mail.
,,Kad god jedem, to dovodi do teške mučnine, povraćanja, ekstremnog bola i višestrukih zapušenja creva.“
Na kraju je došlo do otkazivanja više organa, pa su hirurzi bili prinuđeni da uklone skoro 305 cm njenog digestivnog sistema.
Zbog toga je razvila i crevnu insuficijenciju, stanje u kojem digestivni sistem više nije sposoban da apsorbuje dovoljno hranljivih materija i tečnosti da bi je održao u životu.
Hrani se kroz cevčicu
Kako bi je održali u životu, lekari su joj morali uvesti cev u venu blizu srca kako bi intravenozno dobijala neophodne hranljive materije i tečnost.
Ovaj sistem, nazvan totalna parenteralna ishrana (TPN), jedini joj je izvor hrane još od njene 14. godine.
,,Teško je ljudima objasniti kakav je osećaj kada nikada ne možeš da jedeš“, rekla je.
,,Hrana je tako normalan deo svakodnevnog života za većinu, ali za mene je to nešto što uopšte ne mogu da uzmem u obzir. S tim dolazi i izolacija.
Ne mogu da izađem s prijateljima na obrok, a miris kuvane hrane može mi izazvati mučninu.“
Tek kada je Eni napunila 18 godina, šest godina nakon što je počela da oseća simptome, njeni lekari su konačno otkrili uzrok njenih tegoba.
Dijagnostikovana joj je autoimuna autonomna ganglionopatija (AAG), izuzetno retko i nedovoljno istraženo autoimuno stanje.
Prema klinici Klivlend, AAG uzrokuje da telesne imunološke ćelije, koje inače štite organizam od infekcija, greškom napadnu nervne ćelije koje kontrolišu rad organa.
U mnogim slučajevima pacijenti prežive samo između šest i devet godina nakon postavljanja dijagnoze.
Loša vest
Četiri godine nakon dijagnoze, Eni je dobila lošu vest – njeno stanje je postalo terminalno.
,,Nikada nisam mislila da će se završiti ovako. Nikada nisam mislila da će moj život uskoro doći do kraja… Ali to što ne mogu da planiram ili čak razmišljam o budućnosti jednostavno mi slama dušu“, priznala je.
,,Mesi u užasnih simptoma, zahvata, operacija i groznih lekova. Jedan od njih su visoke doze steroida. Svi koji su ih koristili znaju za strašne nuspojave.
Jedna od najvidljivijih je natečeno lice i zadržavanje tečnosti, zbog čega ponekad dobijem i po 20 kilograma u samo jednoj nedelji.
Bol, patnju i usamljenost niko ne može da razume dok se ne nađe u toj situaciji“, dodala je.
U objavi na Instagramu otkrila je da su se ona i njeni lekari dogovorili da neće biti reanimirana ako joj srce stane. Objasnila je da su joj kosti toliko oslabljene zbog bolesti da ne bi mogle da izdrže pokušaj kardiopulmonalne reanimacije (KPR).
Iako zahvaljujući TPN sistemu ne gladuje, i dalje je u velikoj opasnosti. Cev koja vodi direktno u venu blizu njenog srca potencijalno može omogućiti opasnim bakterijama da dospeju u krvotok i izazovu po život opasnu infekciju.
,,Postala sam sama svoja medicinska sestra kod kuće“, objasnila je Eni. ,,Morala sam da naučim kako da postavim TPN na potpuno sterilan način. Ako čak i mali deo bakterije uđe u cev, ona može direktno otputovati do mog srca.“
Sepsa
Zbog toga je do sada imala sepsu 35 puta – stanje opasno po život, u kojem imuni sistem preterano reaguje na infekciju i uzrokuje oštećenje organa. Infekcije su takođe oštetile njene vene, pa sada ima samo jednu funkcionalnu venu za TPN, što je, kako priznaje, zastrašujuće.
,,Ako i tu poslednju venu oštetim, moraću da se prijavim za palijativnu negu i umreću od gladi“, rekla je.
Uprkos svemu, Eni je odlučila da pomogne drugima koji se suočavaju sa sličnim zdravstvenim problemima.
Ona prima negu u TPN jedinici u medicinskom centru Flinders i, iako ističe da su medicinske sestre i lekari neverovatni, želi da poboljša uslove za buduće pacijente.
,,Želim da pomognem da jedinica bolje funkcioniše i da ima bolje uslove. Trenutno se nalazi u malom, pretrpanom odeljenju intenzivne nege, sa ograničenim prostorom za brigu o pacijentima.“
Pomoć i podrška
Organizovala je prikupljanje sredstava putem stranice ,,GoFundMe“, a donacije će iskoristiti za zapošljavanje više medicinskih sestara, obuku medicinskog osoblja, podršku porodicama pacijenata na TPN-u i kupovinu osnovne medicinske opreme.
Прикажи ову објаву у апликацији Instagram
,,Moja bolest možda jeste terminalna, ali želim da moje nasleđe bude pomaganje drugima.
Ne odustajem. Ima još mnogo toga što želim da uradim kako bih pomogla drugima, čak i ako mi je vreme ograničeno“, rekla je.
(NajŽena)