Patrijarh srpski Porfirije POZVAO NAROD: Pomozimo maloj bebi da ozdravi! DA VIDIMO KOLIKO SMO SLOŽNI

FOTO: PRINTSCREEN

Sa bolom sam primio vest da je jedan od najmlađih članova naše Crkve, petomesečna Vanja Malović (13. maj 2021.), obolela od izuzetno retke i teške bolesti – spinalne mišićne atrofije prvog tipa – koja kroz gubitak životnih funkcija vodi teškim patnjama i smrtnom ishodu. Pošto se, posle priprema u Srbiji, Vanjino lečenje nastavlja izuzetno skupom genskom terapijom Zolgensma u inostranstvu, pozivam svu braću i sestre, sve dobre i humane ljude, da pomognu Vanji da ozdravi. Neka nas u tom blagoslovenom poduhvatu nadahnjuju reči Apostola Pavla: „Nosite bremena jedan drugoga, i tako ispunite zakon Hristov“ (Gal 6, 2), kao i samoga Gospoda Hrista: „Kad ne učiniste jednome od ovih najmanjih, ni meni ne učiniste“ (Mt 25, 45).

Advertisements

Neka Gospod podari isceljenje Vanji i svima koji ga traže! Podatke o upućivanju sredstava Vanjinoj porodici i drugim detaljima objavila je humanitarna fondacija „Budi human – Aleksandar Šapić“:

  • Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
  • Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
  • Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
  • Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
    IBAN: RS35160600000113399451
    SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Vanja je rođena 13.05.2021. godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišicnu atrofiju.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.

Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma.

Advertisements

Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.

Pomozimo Vanji!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

(Izvor: Budi Human / Instagram)

PODELI SA DRUGIMA!
Advertisements