Foto: Pixabay

Stefani Tarner iz Arizone rođena je sa izuzetno retkim genetskim poremećajem, zbog čega je njen porođaj bio pravi podvig za nju, ali i lekare.

Ona, naime, boluje od Harlekin ihtioze, zbog čega joj je koža jako debela, svetlo crvene boje, i lako puca. Kada se ona rodila, telo joj je bilo u „oklopu“ debelih komada bele kože, koje su delile duboke brazde.

U slučajevima poput njenog, koža puca tamo gde bi normalna imala elastičnost, zbog čega bakterije imaju lak pristup telu, pa je veliki rizik od fatalne infekcije. Kada se Stefani rodila, lekari su rekli njenim roditeljima da su šanse da preživi minimalne. A ona je uspela da doživi dvadeset i neku godinu, ali i da zatrudni.

Sama kaže da dobar deo zahvalnosti za to što je živa duguje kremi koja joj odgovara, a koju je jedva našla, i koju bogato nanosi na celo telo svakog dana više puta. U ovom trenutku Stefani je najstarija žena u Americi koja se bori sa ovim stanjem. Naravno, ima mnogo podrške drugih, ali i mnogo ružnih komentara i vređanja. Često je, kaže, nazivaju „žena-cvekla“.

Ona je lekare iznenadila dva puta – jednom kada je doživela ovoliku „starost“, atipičnu za ljude sa ovim poremećajem, i drugi put kada je zatrudnela u 23. godini. Svesno je zatrudnela, znajući da joj trudnoća ugrožava život.

Trudnoća kod žena koje pate od Harlekin ihtioze je izuzetno opasna jer širenje kože stomaka pogoršava sveukupno stanje njihovog zdravlja. Sami lekari bili su van sebe, jer nikada nisu videli slučaj poput njenog niti su imali prilike da porađaju majku koja boluje od takvog stanja.

– Lekari nisu znali ništa. Nisu mogli na bilo koji način da nam pomognu jer sam ja prva žena sa Harlekin ihtiozom kojoj je uopšte palo na pamet da zatrudni – kaže ona. I uprkos svim najavama i prognozama lekara da će ugroziti svoj život – desilo se upravo suprotno – to stanje joj je godilo!

– Imala sam mnogo više energije, koža mi je izgledala neverovatno bolje – kaže ona. Stefani je sada prva žena na svetu koja pati od Harlekin ihtioze a koja je rodila dete. Dobila je zdravog dečačića, Vilija, koji sada ima dve godine, i ćerkicu Oliviju koja ima osam meseci.

Nijedno od dvoje dece nije nasledilo Stefanin genetski poremećaj, jer da bi se to dogodilo oba roditelja moraju da imaju genetski defekt – na svu sreću, Stefanin muž ga nema.

Međutim, iako je u trudnoći sve prošlo bolje nego očekivano, nakon porođaja, Stefani se stanje pogoršalo i često se bori sa infekcijama. Ipak, nada se da će se i to dovesti u red nakon što se oporavi od dva porođaja, a deca malo porastu.

(Izvor: zena.blic.rs)